מאת: ד"ר נעמי הדס – לידור, גב' איה חסדאי, ד"ר טל ירוס
תקציר:
מזה השנה השלישית מתקיים באוניברסיטת תל אביב קורס קש"ת (קידום שיתוף ותקשורת) להורים לאנשים הסובלים ממחלת נפש. הקורס מלמד את ההורים גישה וכלים לתקשורת קוגניטיבית במשפחה ובקהילה תוך שימוש בעקרונות ההתערבות הקוגניטיבית – דינאמית.
מטרת הקורס: להפגיש את ההורה עם עקרונות ההתערבות הקוגניטיבית דינמית והתווך, לתרגל אותם בניתוח אירועי חיים בדרך קוגניטיבית ולהתנסות בתווך כדרך אלטרנטיבית לתקשורת במשפחה ובקהילה.
אוכלוסייה: הורים המתמודדים עם מחלת הנפש של ילדיהם ו/או מגבלות התפתחותיות. בשלושת הקורסים למדו כארבעים וחמישה הורים שדווחו על שינוי ביחסים בבית ובהתנהגותם, באירועים הקשורים למחלת ילדם בפרט ובחייהם בכלל. ההורים הביעו שביעות רצון מהקורס ורואים צורך בהמשך.
המאמר יתאר את הרציונאל ומהלך בניית הקורס, מבנה הקורס ותוכנו. כמו כן יתוארו תוצאותיו של הקורס הראשון כפי שנאספו בשאלון של שינוי עמדות שמתבצע לפני כל תחילת קורס ובסיומו. החוג לריפוי בעיסוק , ביה"ס למקצועות הבריאות, אוניברסיטת ת"א. ליצירת קשר: איה חסדאי, החוג לריפוי בעיסוק, ביה"ס למקצועות הבריאות, אוניברסיטת ת"א. כתובת: קרית האוניברסיטה ת.ד. 39040, רמת אביב, תל – אביב 69978 . טלפונים: 6409104 -03, 6409226 – 03, 6405438 – 03
רקע:
מאז הכלתו של חוק שיקום נכי הנפש בקהילה, התש"ס 2000 , קיימת מגמה ברורה להעביר את הטיפול באנשים הסובלים ממצבים נפשיים חמורים ומתמשכים, לקהילה. המודל הקהילתי, שם את הדגש על החלקים הבריאים המתפקדים ועל איכות חייו של האדם בסביבות חיים טבעיות
((Anthony, Cohen, Farkas & Gange, 2002. מעורבותם של מתמודדים ומשפחות, נמצאת בבסיסם של פיתוחים ויוזמות חדשות במדיניות השיקום. תחום בריאות הנפש הוא אחד התחומים שבמהלך השנים התפתחו בו תפיסות, גישות, כלים והבנות חדשות. מהפיתוח הפסיכו-פרמקולוגי, טיפולים פסיכו-חברתיים, קוגניטיביים והגישה השיקומית הפסיכיאטרית (לכמן והדס-לידור, 2004). היום, קיימים הרבה יותר כלים לעזור לאנשים במצוקות נפשיות, אבל באופן פרדוכסלי עדיין מעט אנשים מוכנים ויכולים להשתמש בהם. הסטיגמה החוסמת מחד והיעדר המשאבים שהחברה מעמידה לשירותי בריאות הנפש מאידך, לא מאפשרים שימוש אופטימלי בטכנולוגיות אלו. חקר ההחלמה הציב את ההתמודדות עם מחלות נפש באור שחושף את פוטנציאל השיפור וההחלמה עבור אנשים שבעבר אובחנו כ"חסרי תקווה"
(לכמן ורועה 2003(Davidson, 2003; Ralph, 2000; . חוק שיקום נכי נפש בקהילה, אשר התקבל בכנסת בשנת 2000 כולל בתוכו סעיף של פיתוח תוכניות חינוך והסברה כמו גם תמיכה למשפחות.
המשפחה עבור אוכלוסיית נפגעי הנפש מהווה מסגרת תמיכה עיקרית. לעיתים, בני המשפחה: הורים ,אחים, סבים ו/או מטפלים, חשים שאין בידיהם הכלים והכישורים לתקשר עם בן המשפחה בעל הצרכים המיוחדים בהתאם ולקדם אותו לתפקוד עצמאי אופטימלי בפעולותיו היומיומיות.
משפחות רבות המתמודדות עם בן משפחה עם מחלה נפשית, מבקשות לעיתים קרובות להוות חלק מהמערכת שמעודדת, מקדמת, ומשפרת את יכולות התקשורת, החשיבה והתפקוד שלו.
אוכלוסיית האנשים הסובלים ממחלות נפש שונות מונה בארץ בין 1% – 3% כמו בעולם כולו, כאשר שכיחותה של מחלת הסכיזופרניה עומדת על 1% באוכלוסייה הכללית (ויצמן ונחשוני, 2004 , פרסומי ארגון הבריאות העולמי, 1999).
מחקרים מראים שחינוך והדרכה מותאמים למשפחות מאפשרים לבני המשפחה להיות שותפים לשיקום. יכולת הצוות לראות בבן המשפחה המטפל בחולה, שותף מלא בתכנון תוכנית השיקום והוצאתה לפועל, מביא להצלחה בהשגת מטרות ההחלמה כפי שנמדד:בירידה באשפוזים חוזרים, קיצור משכי האשפוז, עליה בשביעות הרצון, שיפור בתפקוד הבן החולה בתפקודי יום – יום ושילוב בעבודה ((Baronet,1999 Leflay & Johnson, 1990; Webb et al, 1998.
תמיכה משפחתית הכוללת: הענקת ידע, אמונה בהחלמה, הקניית כלים לקידומה של ההחלמה והפחת התקווה בעתיד ילדיהם ידועים כמקדמי החלמה בקרב נפגעי נפש ( Anthony, 2002; Leflay & johnson, 1990; McFarlane et al, 1995;Woof et al, 2003 ). למרות, החשיבות הרבה במערכת תמיכה זו כמקדמת החלמה, שירותי הבריאות של סל השיקום עדיין לא כוללים מתן שרות שכזה.
רציונאל
בני משפחה , הורים ואחים של צרכני בריאות הנפש, המהווים עבורם מסגרת תמיכה, מאופיינים ברמת פגיעות גבוהה – התמודדות עם מחלת הנפש מורכבת מאוד ומשפיעה על כל בני המשפחה בכל תחומי החיים. בין הקשיים בולטת ההתמודדות עם הסטיגמה שמשאירה את המשפחה להתמודד בחשאי ולהסתיר את ה"קלון". כמו כן, הרבה משפחות לילדים עם מחלת נפש הופכות להיות חד הוריות. בעולם מדווח על למעלה מ-42% מהאנשים עם מחלות הנפש גרים עם בני משפחותיהם על בסיס קבוע (McFarlane et al 1995 ), בארץ כפי הנראה הרבה יותר מכך.
מחקרים מראים כי הפחתת המתח ושיפור התקשורת עם אנשים עם מחלות נפש משפרים את איכות החיים של כל בני המשפחה ומאפשרים התמודדות טובה יותר בתוך המשפחה ומול גורמים בקהילה. כך, משתפרים אף סיכויי החלמה עבור האדם החולה (Mueser & Glynn, 1999).
תוכניות התערבות שהוכנו עבור משפחות המתמודדות עם מחלת הנפש כוללות בין השאר: תוכניות תמיכה הנותנות מידע על המחלה, תרופות ושירותים בקהילה. תוכניות כוללניות המערבות רכישת מיומנויות חברתיות וקוגניטיביות כגון: ייסוד כבוד הדדי, רכישת כבוד לדעתו של האחר ופתרון בעיות באמצעות דו-שיח וראית הפתרון במספר פרספקטיבות .
תוכניות אלו נמצאו יעילות עבור משפחות לאנשים הסובלים ממגוון של מחלות נפש : סכיזופרניה, הפרעה בי-פולארית, דיכאון והפרעות סכיזו-אפקטיביות ( Clarkin, Carpenter, Hull, Wilner,
& Glick, 1998; Miklowitz et al., 2000; Rea et al., in press; Baucom, Shoham, Mueser, Daiuto, & Stickle,1998; Mueser & Glynn, 1999; Stanton & Shadish, 1997).
תוכניות אלו שמות דגש על תהליכים של כאן ועכשיו עם התמקדות בעתיד ולא בעבר, נדרשים להן פרקי זמן שונים בין תשעה חודשים ועד שנתיים של פגישות שבועיות עד חודשיות עם המשפחות. רוב התוכניות דורשות מעורבות של כל בני המשפחה החיים באותו בית ומדברים על יעילות גבוהה יותר כשהטיפול נערך בבית המשפחה ולא בקליניקה
(Barrowclough et al., 1999; Brooker et al., 1994; Dyck et al., 2000; Leff et al., 1990; McFarlane, Link, Dushay, March al, & Crilly, 1995; McFarlane, Lukens et al., 1995; Montero et al., 2001; Mueser et al., 2001; Schooler et al., 1997; Xiong et al., 1994; Zhang, Wang, Li, & Phillips, 1994; Zhang et al., 1993).
לאור האמור לעיל, פותח מודל התערבות למשפחות, בחוג לריפוי בעיסוק, שבבית הספר למקצועות הבריאות באוניברסיטת ת"א. אבן היסוד לתוכנית, מהווה קורס מובנה להקניית הגישה וכלים לתקשורת בתוך המשפחה ומחוצה לה, מול גורמים ממסדיים וקהילתיים בהקשר להתמודדות עם בן המשפחה הסובל ממחלה נפשית.
תפיסת ההשתנות הקוגניטיבית מבנית
הקורס מושתת על עקרונות תפיסת ההשתנות הקוגניטיבית מבנית מאת פויירשטיין
(1998, 1979). התפיסה מאמינה ביכולת הפרט להשתנות, מעבר לגיל ולמצב בריאותי (פויירשטיין, 1998). פויירשטיין רואה את האדם כמערכת פתוחה, שיכולת הלמידה שלה משתנה בהתאם לאיכות ההתערבות והתווך שנעשו עבורה. פויירשטיין נשען על משנתו של ויגוצקי (1978), שהטביע את המושג אזור ה- proximal zone, כלומר יש פער בין יכולת הלמידה של האדם על ידי חשיפה ישירה לגירויים ויכולתו ללמוד באם מתווכים לו. ויגוצקי התייחס להשפעתם של התרבות והשפה על למידה ונחיצותו של התיווך.
גישתו של פוירשטיין ללמידה מאמינה שהשינוי שיווצר על ידי התערבות נכונה יביא להמשך תהליך השינוי וההתקדמות גם לאחר סיום תהליך ההתערבות והוא ילך ויגבר עם הזמן. פויירשטיין בגישתו מתמקד במספר נקודות: 1 ) יכולת האדם ללמוד ולפתור בעיות,
2) ליקויי התפתחות אסטרטגיות למידה הנובעות ממחסור בגרייה, 3) התמקדות בלמידה שיטתית הנעשית בעזרת תווך אנושי, 4) באיזו מידה תוכנית מובנית ושיטתית תתקן חסכים קוגניטיביים בגיל המאוחר.
הלמידה האנושית על פי ניסוחו של פוירשטיין נעשית בשתי דרכים עיקריות:
- על ידי חשיפה ישירה לגירויים, כלומר הגירוי חודר לאדם, האדם מעבד אותו במידת יכולתו ומגיב אליו.
- על ידי התנסות בלמידה מתווכתMediated Learning Experience המוגדרת כאינטראקציה איכותית מיוחדת בין האדם לסביבתו. באינטראקציה זו יש מתווך אנושי בין הגירוי לבין האורגניזם הלומד. מטרתו של המתווך היא להתאים את הגירוי, לסנן , להדגיש, להחליש, לשנות ולעבד את הגירוי בצורה שתהיה קליטה על ידי הלומד. ההתנסות בלמידה מתווכת מתאימה לאותם אנשים בעלי צרכים מיוחדים שהלמידה דרך חשיפה ישירה אינה מספיקה להם.
לקיום אירוע תיווכי נדרשים ארבעה עקרונות בסיס (הדס לידור, 1996; פויירשטיין ופויירשטיין, 1991 ):
- כוונה והדדיות – נדרשת רמה של כוונה מהמתווך במטרה להגביר את מודעות הלומד לדרכים בהם הוא נוקט ובכך ליצור הדדיות באינטראקציה.
- משמעות – הכוונה לאינטראקציה עצמה ולהבנתו של המטופל מדוע הדברים נעשים או קורים כאן ועכשיו. זה מאפשר ליחיד הבנה ברורה לנעשה והסיבות לבצוע. תיווך למשמעות מתמקד באינטראקציה של היחיד עם הסביבה במטרה לאפשר לו בחירה. כלומר הפיכת הסיטואציה או הגירוי לרלוונטי לחייו בזמן נתון.
- מסוגלות –למתווך תפקיד חשוב בייסוד תחושת המסוגלות אצל המטופל-המסוגלות היא מידת ההתאמה בין היכולת האקטואלית של האדם לתחושתו את יכולתו. פרמטר זה בתיווך, דן בדרך בה המטפל מאפשר למטופל להרגיש מסוגל ביחס לעצמו ולמטלה אותה נדרש לבצע.
- העברה – אינטראקציה מבוססת תיווך תמיד תהיה מכוונת ליכולת הלומד להעביר את הנלמד מעבר לכאן ועכשיו,במדדים של זמן, מקום והיקף. בזמן ההתערבות נדרש המתווך ללמד את עקרון ההכללה מהסיטואציה המיידית לאירועים רלוונטיים אחרים בחייו של המטופל.
התערבות קוגניטיבית – דינמית (הק"ד). Dynamic-Cognitive Intervention (DCI)
הדס-לידור (2004 (Hadas-Lidor & Weiss, פיתחה את הגישה הקוגניטיבית דינמית עם דגש על שיקום והסתגלות כדי להגביר השתתפות בתחומי העיסוק תוך התייחסות לגורמים רגשיים המשפיעים על התפתחות קוגניטיבית.
תוכנית הק"ד מבוססת על מספר עקרונות:
- היכולת להבין באופן דינמי את המצבים הייחודיים בכל מפגש ומפגש ולבחור את אופן וכלי ההתערבות בצורה גמישה.
- התייחסות ליכולת/תפקוד ולא רק לפונקציה הקוגניטיבית הלקויה.
- התייחסות לסביבות משנות כלומר, התאמת הסביבה ללקוח באופן כזה, שהוא ירצה להשתנות ולהתאימו אליה תוך מודעות ותובנה לתהליכים, שנדרשים לשם כך.
- שינוי אצל הלקוח מושג מתוך שיתוף מלא בתוכנית ההתערבות, בחירת המדדים להצלחה והקשבה מלאה לצרכיו תוך הפעלה גמישה של ההתערבות.
- התייחסות וניהול מצבים רגשיים על פי העקרונות הקוגניטיביים והתייחסות למודעות.
התערבות קוגניטיבית – דינמית (הק"ד) וריפוי בעיסוק
בטרמינולוגיה החדשה של ICF השתתפות מוגדרת כמטרת על בשיקום. הק"ד משפרת ומייעלת את יכולת הלמידה כדי לאפשר ולהרחיב את השתתפותו של האדם בסביבה
(World Health Organization [WHO], 2001) . מקצוע הריפוי בעיסוק מקיף את יסודות ההשתתפות בכל אוכלוסיות היעד, בכל שלב ושלב התפתחותי על רצף תפקוד – אי תפקוד. עקרונות ההתערבות הקוגניטיבית דינמית מושתתות על גישת הלקוח במרכז. כלומר, למתווך וללקוח אחריות משותפת בבחירת מטרות ופרוצדורות ההתערבות
). Hahn-Markowitz, & Roitman,2000;Law, Baum, & Baptiste, 2002)
ישנן עדויות מחקריות להצלחת השימוש בשיטה באופן כללי: הטיפול הקוגניטיבי – דינמי הוא רחב שימוש באוכלוסיות עם צרכים מיוחדים: ליקויי למידה, פגועי ראש, טעוני טיפוח, חולי נפש ופיגור (Falik, 1995; Hadas-Lidor,2001; Hadas-Lidor, 1996; Moreno,1996; Ziv, 1996 ).
מחקרים מראים על שיפור רב ביכולת החשיבה והתפקוד היומיומי ביחידים וקבוצות שנחשפו לעקרונות השיטה (Falik, 1995; Hadas-Lidor,2001; Hadas-Lidor, 1996; Moreno,1996; (Spaulding et al, 1999.
מדוע עקרונות השיטה ויישומה מתאימים לאוכלוסייה זו?
מחלת הנפש גורמת לירידה בתפקוד בתחומי החיים השונים. חלק מהירידה בתפקוד נגרמת בעקבות ירידה ביכולת החשיבה של החולים המתבטאת בליקויים בקליטת מידע מהסביבה, עיבודה וגיוס תגובה מסתגלת לסיטואציה בה הם נמצאים. לעיתים הם נוטים לאימפולסיביות בחשיבה וביצוע ובכך מסבים נזק לעצמם ולסביבה המשפחתית והחברתית שלהם. חולי נפש הזוכים לטיפול הקוגניטיבי משפרים את תפקודם (Hadas-Lidor, 2001; Hadas-Lidor, 1999 ) .
באמצעות הקורס להורים קש"ת, השינוי שחל בהתנהגות ההורים משפיע על ה- context בו נמצא הבן החולה במחלת הנפש. התערבות בהקשרים אלו משפיעה על הביצוע של הפרט בכל תחומי העיסוק של ההורה והילד ובכך מגבירים ומעצימים את השתתפותם במארג החיים.
קורס כזה, אינו קיים בעולם ובמדינת ישראל. רוב התמיכה הניתנת להורים כיום, היא בסגנון של קבוצות תמיכה רגשיות. אף כי ההורים מרגישים בצורך לתמיכה רגשית, הם העריכו מאוד את היכולת החדשה שרכשו בשליטה והבניה של אירועים יומיומיים עם בניהם החולים. היותם הורים מתווכים גרם להם להבין את מצוקתם. אולם בנוסף למודעות, הם מצוידים כעת בכלים יישומיים ההופכים אותם למסוגלים לגרום לשינוי התנהגותי אצל ילדיהם והסובבים אותם. בכך נמדדת ייחודיות השיטה והקורס.
מהלך בניית הקורס
מטרות ויעדים
מטרת הקורס היא להקנות להורים ו/או בני משפחה אחרים את ההבנה למצב ילדיהם מנקדות מבט קוגניטיבית, ואופן התנהגותם. כמו כן, ללמד כיצד להגיב להתנהגויות אלה באופן נשלט ומובנה כך שיגרמו לשינוי בתגובה תוך כדי אינטראקציה עמם.
בקורס אנו מלמדים את בן המשפחה את עקרונות הגישה הקוגניטיבית – דינאמית והתיווך תוך כדי התנסות בהם הלכה למעשה בתרגול של ניתוח אירועים יומיומיים שהמשתתפים מביאים מביתם וחייהם. במהלך הקורס הופך בן המשפחה להורה מתווך, כשהמתווך- המומחה מנחה אותו בהדרכה החוזרת.
במהלך הקורס מושגים מספר יעדים:
- ללמוד את המושגים הבסיסיים בתיאוריה הקוגניטיבית – דינמית.
- ללמוד את מושגי התווך העיקריים ויישומם באוכלוסייה של אנשים עם צרכים מיוחדים.
- ללמוד להבין, לנתח ולהתמודד עם בעיות הקשורות ללקות של בן המשפחה כפי שבאות לידי ביטוי במשפחה, בקהילה, מול השירותים וכדומה. כלומר, ההורים לומדים להסתכל על מצבים בחיי היומיום ממספר נקודות מבט ובכך לחוש שיש מספר פתרונות למצבים שבעבר נראו ללא מוצא.
- ללמוד להיות פעיל, מעורב ואחראי לטיפול בבן המשפחה.
- להכשיר הורים מנחים שיעבדו בצמוד למנחים מהאקדמיה, במטרה להמשיך את השרשרת עוד ועוד.
מסגרת הקורסים
כל קורס מורכב מ-12 מפגשים אחת לשבועיים ועוד 3 מפגשי מעקב אחת לחודש. כל מפגש נמשך 3 שעות אקדמאיות- סך הכל 15 מפגשים, 45 שעות.
בשנתיים הקרובות תפתחנה שש קבוצות ברחבי הארץ: שתיים בתל אביב, אחת במגזר הערבי, אחת במגזר החרדי ושתיים במקומות שונים בארץ.
החשיבות בקיום הקורס במסגרת לימודית גבוהה (אוניברסיטה) טמונה בעובדות הבאות:
- מסגרות אקדמיות הן מסגרות שאינן מזוהות עם המחלה ובכך אינן סטיגמתיות.
- מסגרת לימודית גבוהה מעצימה את ההורים הלומדים בה ופונה אל החלקים הבריאים שבמשפחה ולא למחלה.
- מסגרת לימודית מאמינה ביכולת ההורה – הלומד לרכוש כלים לשינוי משמעותי ואינה מהווה מסגרת תומכת בלבד.
- הלימודים במסגרת האוניברסיטה וקבלת תעודה מטעמה מקנה הכרה בקורס ובתעודה שנרכשת בה. זוהי מסגרת חיצונית פורמלית של לימודים המקנה יוקרה עבור ההורה – הלומד בה ומסיים את הקורס.
החומר כולל נושאים הקשורים לתיאוריה, לגישה ולכלים וזאת כאמור עם דגש על ניתוח התנהגויות שונות בקרב בני המשפחה ע"פ עקרונות השיטה עם כוונה לשיפור התקשורת. החלק השני מוקדש לעבודה פרטנית או בזוגות בו נדרשים משתתפי הקורס לנתח מצבים שהם מביאים באופן אישי מחייהם, בהתאם לעקרונות השיטה. המשתתפים מקבלים עבודות בית ובכך נמדדת יכולתם ליישם את הנלמד בקורס במצבים יום-יומיים אותם הם חווים סביב מחלת בני משפחתם. שלב זה של הבאת אירועים אישיים הופך את הקורס למאפשר העברה ויישום לתחומים הרלוונטיים לכל משתתף. באמצעות המנחים, חווים המשתתפים תחושת מסוגלות ויכולת לפתור מצבים בהם הרגישו חוסר אונים קודם לכן.
להלן מגוון הנושאים הנלמדים מהי קוגניציה- איך אנו חושבים?
- ההשתנות הקוגניטיבית מבנית, מהי ומה משמעותה בחיי המשפחה.
- הקשר בין חשיבה, רגש והתנהגות כדרך לניתוח אירועי חיים.
- דרך אחרת לנתח להבין ולשנות התנהגות – המפה הקוגניטיבית.
- תקשורת במשפחה בדרך קוגניטיבית – ההתנסות בלמידה מתווכת.
- אני (בן המשפחה) כמלווה? כשותף? כמטפל?
- מי מרוויח בקשר הזה?- על ההדדיות והשיתוף.
- איך אעביר את מה שלמדתי הביתה?
ההורים שמשתתפים בקורס מקבלים תיק ובו תוכנית הקורס עם תאריכים. בכל מפגש הם מקבלים חומר כתוב ומאמרים לקריאה כמו גם תרגילים ליישום החומר הנלמד בבית.
מנחי הקורס:
את הקורס הראשון הנחו שתי מרפאות בעיסוק מומחיות בטיפול הקוגניטיבי – דינאמי עפ"י פויירשטיין , וה- DCI . לקורס השני הצטרף הורה שלמד בקורס קש"ת הראשון, כמנחה – מתלמד וזאת במטרה להפכו בקורסים הבאים למנחה שותף עמנו. הכוונה לצרף בהדרגתיות ובקביעות לכל קורס עם המנחה המומחה, מנחה הורה שילמד להיות מנחה עמית.
תפקידו של ההורה המנחה לשתף את ההורים בנקודות המבט שלו על האופן בו הוא נעזר בגישה הקוגניטיבית – דינמית באמצעות הבאת דוגמאות אוטנטיות מחייו ומשפחתו סביב ההתמודדות עם הבן/בת החולים. אנו מאמינים ששלוב ייחודי זה יכול לתרום רבות לכל הצדדים המשתתפים בתהליך. כמו כן, אין ספק שאם אחת ממטרות הסדנא היא להעצים את כוחם ותחושותיהם של המשפחות זוהי הדרך הנכונה ביותר לכך. הכנת הורה להנחיית עמית כרוכה במפגשים פרטניים וקבוצתיים כולל דרישה להשתתף בקורס נוסף כצופה אקטיבי ואז כמנחה עמית.
שלושה קורסים למשפחות נפגעי נפש התקיימו תחת חסות החוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת ת"א, בעזרת מימון של חברת התרופות אלי – לילי והשתתפות משרד הבריאות.
קודם לגיוס המשתתפים נערכו מספר מפגשים (קבוצות מיקוד) להורים לילדים צרכני בריאות הנפש ממגוון רחב של אוכלוסיות גילאים וקשיים. התוכנית הוצגה בפניהם באופן כללי וניתן להם רקע קצר על הגישה הקוגניטיבית דינמית. במסגרת המפגשים הועלו צרכים רבים של ההורים המתמודדים עם הליקויים של ילדיהם. במיפוי של הצרכים התברר שמרבית הקשיים של ההורים התמקדו בתחומים הבאים:
תקשורת – בתוך המשפחה, עם המשפחה המורחבת, חברים מערכות טיפוליות ושיקומיות.
רצון להיות חלק ממערכת הטיפולים – לעזור למטפלים להשיג תוצאות טובות יותר, להשפיע גם מעבר לחדר הטיפולים.
אמונה – האם להאמין שיהיה שינוי? וכיצד להעביר את האמונה הזו לילדים?
ידע- רצון ליותר ידע וידע עדכני על המחלה, השירותים והחוק.
הסטיגמה- הבושה להתמודד , לספר, הפחד.
שיטות פרסום הקורס כללו: פרסום ע"י חומר כתוב בעמותות להורים ובני משפחות של צרכני שרות. פרסום כתוב במרכזי תמיכה וטיפול למשפחות של צרכנים ובמרכזי טיפול ושיקום של מערכת הבריאות. הרצאות משותפות של מרצים והורים בכנסים בהם משתתפים אנשי מקצוע, רכזי שיקום וקובעי מדיניות, לקוחות ובני משפחותיהם.
כל ההורים נדרשו לשלם סכום מסוים עבור הקורס. דרישת התשלום באה מתוך אמונה שעל רכישת ידע וכלים יש לשלם, והורה שישלם עבור שירות יעריך אותו וינסה להפיק את המיטב ממנו ובכך נגביר את מחויבותו.
הקריטריונים לקבלה לתוכנית: הורים ובני משפחה, שילדיהם סובלים ממחלת הנפש ועברו ועדת סל שקום. ההורים רואיינו וקבלו הסבר על הקורס והמחויבות הכרוכה בהגעה סדירה למפגשים ובצוע התרגילים. מספר משתתפים בקבוצה: מינימום 10 מקסימום 15 .
על מנת לאמוד את מידת ההצלחה של קורסים אלו נערך מחקר ראשוני. במאמר זה אנו מתארות את תוצאותיו של הקורס הראשון בלבד. תיאור הקורסים הבאים והשלכות תוצאות המחקר יפורסמו במאמר המשך.
תיאור המחקר
משתתפים: 11 הורים לילדים שמתמודדים עם מחלת הנפש השתתפו בקורס הראשון. מתוך 11 משתתפים, היו 10 אמהות ואב אחד. גיל כל ההורים המשתתפים הוא מעל 45 וגיל כל הילדים מעל 24 . כל המשתתפים תושבי מרכז הארץ, השכלה תיכונית ומעלה. כל הילדים אושפזו לפחות פעם אחת וחלקם שהו באשפוז גם במהלך הקורס.
כלי המחקר: שאלון לתיאור עמדות לגבי יכולת ההשתנות של הבן/ת ויכולת ההורה לתרום להחלמתו.
הכלי חובר ע"י ד"ר נעמי הדס לידור וגב' פנינה וייס והותאם לדרישות הקורס ע"י איה חסדאי. השאלון הוא שאלון עמדות שביכולתו להצביע על מגמות שינוי חשיבתי, רגשי והתנהגותי בנושא אותו הוא בודק. השאלון בדק את מגמת השינוי בידע, אמונה והתנהגות על פי עקרונות הגישה הקוגניטיבית דינאמית.
השאלון מורכב מ- 15 משפטי עמדה בשלושת התחומים ידע, אמונה והתנהגות. לכל תחום היו חמש משפטים שהופיעו בסדר מקרי. על כל משפט המשיב נתבקש לסמן על סרגל של 10 ס"מ (ללא מספרי ביניים) את מידת הסכמתו עם העמדה המוצגת. 1 מסמן אינו מסכים כלל ו- 10 מסמן מסכים מאוד. לכל תחום חושב ציון ממוצע.
הליך: השאלון הועבר בפעם הראשונה, במפגש הראשון של ההורים מיד בתחילתו. בפעם השניה הועבר השאלון בתום המפגש ה-15 והאחרון, תשעה חודשים לאחר המפגש הראשון. הממוצעים של השאלון בתחילת הקורס ואחריו חושבו עבור כל נבדק בהתאמה.
ניתוח נתונים: לבדיקת הבדלים בין העמדות לפני ואחרי הקורס וההבדלים בין 3 התחומים בוצע ניתוח שונות עם מדידות חוזרות על שני הגורמים (MANOVA). רמת מובהקות נקבעה ל0.05.
תוצאות
בניתוח שונות עם מדידות חוזרות לבדיקת הבדלים בין העמדות לפני ואחרי הקורס וההבדלים בין 3 התחומים נמצא הבדל מובהק בין העמדות לפני ואחרי הקורס (F(1,8)=12.525, p=.008). בממוצע, מידת הסכמת המשתתפים עם משפטי העמדות היה גבוה יותר בסוף הקורס (ממוצע =8.04, סטיית תקן =0.85 ) בהשוואה להתחלתו (ממוצע=7.21, סטיית תקן = 0.926), כלומר, בממוצע המשתתפים דווחו על רמות ידע, אמונה והתנהגות גבוהים יותר בסוף הקורס.
בניתוח שונות עם מדידות חוזרות לבדיקת הבדלים בין העמדות לפני ואחרי הקורס וההבדלים בין 3 התחומים נמצא הבדל מובהק בין שלושת התחומים (F(2,16)=6.084, p=.011). במבחני המשך נמצא כי יש הבדל מובהק בין האמונה לידע. ההורים דווחו על ציון גבוה יותר באמונה (ממוצע= 8.32, סטיית תקן = 0.848) בהשוואה לידע שלהם (ממוצע= 7.02, סטיית תקן = 0.961).
בניתוח שונות עם מדידות חוזרות לבדיקת הבדלים בין העמדות לפני ואחרי הקורס וההבדלים בין 3 התחומים לא נמצאה אינטראקציה מובהקת בין זמן הבדיקה ותחום העמדות (F(2,16)=1.864, p=.187). כפי שרואים בגרף 1, חל שיפור כללי בציון הממוצע של שלושת הפרמטרים מלפני תחילת הקורס לאחריו אם כי לא באופן מובהק.
דיון וסיכום:
תוכנית קש"ת ייחודית בגישתה לניתוח והתמודדות עם מצבי חיים ממספר נקודות מבט בדרך קוגניטיבית. היא ייחודית, באמונתה ביכולת ההורה ללמוד ולהרחיב את יכולת ההתמודדות שלו במשפחה ובקהילה ובכך לשפר את איכות חייו ומשפחתו, כפי שאכן דווח על ידי ההורים. הקורס מלמד את עקרונות ההשתנות הקוגניטיבית מבנית על מרכיביה השונים ככלי לעבודה במשפחה עבור הורים לילדים צרכני בריאות הנפש. ואכן, במחקר ראשוני זה נמצא שההורים דווחו על רמות ידע, אמונה והתנהגות גבוהים יותר בסוף הקורס. אמנם נמצא שההורים דווחו על רמות אמונה חזקות יותר מידע, בהסתכלות על הגרף ניתן לראות שהשיפור הרב ביותר, אם כי לא מובהק, התרחש בידע שההורים רכשו. תוצאות אלו מרמזות על מגמות בהשפעת הקורס על הידע של ההורים לגבי המושג חשיבה ותפקודי חשיבה, כיצד מיומנויות חשיבה באות לידי ביטוי בעשייה היומיומית, וכיצד הם יכולים לתווך על מנת לעודד ביצוע. ידע זה עוזר להורים בהתמודדות עם התנהגויות או מצבים אצל ילדיהם החולים ומאפשר להם לשנות את התנהגותם, כפי שאכן נראה בנטייה לשיפור בהתנהגות ההורים על פי תפיסתם בכלי המחקר. ואכן, ממצאים אלו חוזקו על ידי שיחות עם ההורים בהם דווח על יכולתם להשפיע על התנהגות ילדם, כמו למשל, לקיחת אחריות של ילדיהם על ביצוע מטלות הקשורות בחיי היומיום בבית ובעבודה, או מניעת בריחה מבית החולים במצב של חופשה. ההורים מאמינים ששינויי התנהגות אלו הם אכן תוצאה של רכישת כלי לתקשורת ושותפות בינם ובין ילדם בתהליך השינוי ולקיחת האחריות והבחירה של מעשיהם. תוצאות המחקר הראו כי יש מקום להמשיך ולבדוק את משמעות גישת ה-DCI עבור ההורים בקידום מטרות החלמה אצל הילדים הסובלים ממחלת נפשית ובמשפחתם. חשוב לציין שבמהלך המפגשים ההורים דווחו על השפעת הקבוצה על תחומים רבים בחייהם, כמו למשל, תקשורת עם ילדם, היחסים במשפחה בכלל ובזוגיות ההורית בפרט, התמודדות עם הממסד הרפואי והשיקומי, הליכה להמשך לימודים בתחום, ועוד.
ממצאים אלו הם ראשוניים מקורס אחד ומצביעים על מגמות שינוי בקרב ההורים במשך תשעת חודשי הקורס. תוצאות אלו מהוות בסיס למחקרים נוספים בהם יש להמשיך ולפתח את כלי המחקר ולהגדיל את אוכלוסיית המחקר. לאור דיווחים של ההורים במהלך הקבוצות חשוב לחקור את השפעת הקבוצה על תחומים נרחבים נוספים מעבר למה שנמדד במחקר ראשוני זה, כמו למשל, איכות החיים, זוגיות, התמודדות עם הממסד ועוד. יהיה מעניין אף לחקור ולראות אם השפעת הקורס על ידע, התנהגות ועמדות תלויה בגורמים נוספים, כמו חומרת מחלת הבן, רמת השכלה של ההורים, גילם, ועוד.
מחקר המשך זה יתאפשר בזכות הכרת בטוח לאומי בקורס כשרות חשוב עבור המשפחות ולכן יממן ששה קורסים בשנתיים הבאות (מתוכם קורס אחד יינתן למגזר החרדי ואחד למגזר הערבי). הפרויקט יילווה במחקר חיצוני ואנו מקווים, בהמשך שמשרד הבריאות יכלול אותו בסל השירותים שלו.
אין לנו ספק שהפיזור הארצי של הקורסים יאפשר מתן שירות שכזה בכל הארץ. ככל שנכשיר יותר מרצים והורים, השירות יהיה נגיש ליותר ויותר צרכנים. המחקר יאפשר לבחון את השפעת ההתערבות על כל השותפים בה : הורים, לקוחות ומנחי הקורסים . בהמשך, הכוונה היא להרחיב את התוכנית להורים לילדים עם צרכים מיוחדים בכלל ( פגיעות ראש, ליקויים התפתחותיים, פיגור, ליקויי למידה תת משיגים, טראומות וכד').
תודות
תודה מיוחדת לחברת אלי-לילי ישראל על עזרתה במימון שני הקורסים האחרונים באוניברסיטת ת"א, ולמשרד הבריאות , אגף בריאות הנפש.
ביבליוגרפיה:
הדס-לידור, נ., לכמן, מ. (2004 ). שיקום אנשים עם מוגבלויות נפשיות בקהילה – מחלופות אשפוז לשילוב בקהילה ולהחלמה. הכינוס השנתי השני של המועצה הארצית לשיקום נכי הנפש בקהילה.
ויצמן, א., נחשוני, א. (2004). סכיזופרניה וטיפול בתרופות אנטי פסיכוטיות אטיפיות. עלון מרפא לנפש/שיקום בקהילה לאנשים עם מוגבלויות נפשיות.
לכמן, מ., רועה, ד. (2003). התפתחות הידע על החלמה מסכיזופרניה וממחלות נפש ממושכות. "שיחות" כרך י"ח חוב' מס' 1. נובמבר 2003.
פוירשטיין ר. רנד י. (1998) . אל תקבלוני כמות שאני- גישה פעילה משנה לחנוך האדם עם פיגור תפקודי. המרכז הבינלאומי לקדום כושר הלמידה המכון למחקר ע"ש הדסה ויצו קנדה. הוצאת פרוינד.
Anthony, W., Cohen, M., Farkas, M. and Gangne, C. (2002). Psychiatric Rehbilitation, Second Edition, Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University.
Appleton, W. S. (1974). Mistreatment of patients' families by psychiatrists. American Journal of Psychiatry, 131, 655-657.
Baronet, A.-M. (1999). Factors associated with caregiver burden in mental illness: A critical review of the research literature. Clinical Psychology Review, 19, 819-841.
Barrowclough, C., Tarrier, N., Lewis, S., Sellwood, W., Mainwaring, J., Quinn, J., & Hamlin, C.(1999). Randomized controlled effectiveness trial of a needs-based psychosocial intervention service for carers of people with schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 174, 505-511.
Baucom, D. H., Shoham, V., Mueser, K. T., Daiuto, A. D., & Stickle, T. R. (1998). Empirically supported couple and family interventions for adult mental health problems. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 66, 53-88.
Bellack, A. S., Mueser, K. T., Gingerich, S., & Agresta, J. (1997). Social Skills Training for Schizophrenia: A Step-by-Step Guide. New York: Guilford Publications.
Brooker, C., Falloon, I., Butterworth, A., Goldberg, D., Graham-Hole, V., & Hillier, V. (1994). The outcome of training community psychiatric nurses to deliver psychosocial intervention. British Journal of Psychiatry, 165, 222-230.
Bulger, M. W., Wandersman, A., & Goldman, C. R. (1993). Burdens and gratifications of care giving: Appraisal of parental care of adults with schizophrenia. American Journal of Orthopsychiatry, 63, 255-265.
Butzlaff, R. L., & Hooley, J. M. (1998). Expressed emotion and psychiatric relapse. Archives of General Psychiatry, 55, 547-552.
Clark, R. E. (1996). Family support for persons with dual disorders. In R. E. Drake & K. T. Davidson, Larry. (2003).Living Outside Mental Illness. Qualitative studies of recovery in Schizophrenia. New York University Press.
Clarkin, J. F., Carpenter, D., Hull, J., Wilner, P., & Glick, I. (1998). Effects of psycho educational intervention for married patients with bipolar disorder and their spouses. Psychiatric Services, 49, 531-533.
Dixon, L., McFarlane, W., Lefley, H., Lucksted, A., Cohen, C., Falloon, I., Mueser, K. T., Miklowitz, D., Solomon, P., & Sondheimer, D. (2001). Evidence-based practices for services to family members of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Services, 52, 903-910.
Dyck, D. G., Short, R. A., Hendryx, M. S., Norell, D., Myers, M., Patterson, T., McDonell, M. G., Voss, W. D., & McFarlane, W. R. (2000). Management of negative symptoms among patients with schizophrenia attending multiple-family groups. Psychiatric Services, 51, 513-519.
Emmanuels-Zuurveen, L., & Emmelkamp, P. M. G. (1997). Spouse-aided therapy with depressed patients. Behavior Modification, 21, 62-77.
Emmelkamp, P. M. G., van Dyck, R., Bitter, M., Heins, R., Onstein, E. J., & Eisen, B. (1992). Spouse-aided therapy with agnorphobics. British Journal of Psychiatry, 160, 51-56. Falloon, I. R. H., Boyd, J. L., & McGill, C. W. (1984). Family Care of Schizophrenia: A Problem-Solving Approach to the Treatment of Mental Illness. New York: Guilford Publications. 43 Falloon, I. R. H., Boyd, J. L., McGill, C. W., Williamson, M., Razani, J., Moss, H. B.,Gilderman, A. M., & Simpson, G. M. (1985). Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia: Clinical outcome of a two-year longitudinal study. Archives of General Psychiatry, 42, 887-896
Falik, H.L.(1995). Family patterns of Reaction to a Child with a Learning Disability: A Mediational Perspective. Journal of Learning Disabilities, 28, (6), 335-341.
McFarlane, W.R., Cowning D.(1993). Family psycho education, evidence based practice, Vermount university.
Falloon, I. R. H., McGill, C. W., Boyd, J. L., & Pederson, J. (1987). Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia: Social outcome of a two-year longitudinal study. Psychological Medicine, 17, 59-66.
Falloon, I. R. H., & Pederson, J. (1985). Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia: The adjustment of the family unit. British Journal of Psychiatry, 147, 156- 163.
Feuerstein, R. (1979). In collaboration with Y. Rand and M.B. Hoffman. The dynamic assessment of retarded performers: The learning potential assessment device, theory, instruments, and techniques. Baltimore: University Park Press.
Feuerstein, R. & Feuerstein, S. (1991) Mediated Learning Experience. In R. Feuerstein, P.S. Klein, & A. J. Tannenbaum,. London: Freund.
Fromm-Reichman, F. (1948). Notes on the development of treatment of schizophrenics by psychoanalytic psychotherapy. Psychiatry, 1, 263-273.
Goldman, H. H. (1984). The chronically mentally ill: Who are they? Where are they? In M. Mirabi (Ed.), The Chronically Mentally Ill: Research and Services (pp. 33-44): Spectrum Publications.
Greenberg, J. S., Greenley, J. R., & Benedict, P. (1994). Contributions of persons with serious ental illness to their families. Hospital and Community Psychiatry, 45, 475-480.
Hadas-Lidor, (2001). Effectiveness of dynamic cognitive intervention in rehabilitation of clients with schizophrenia. Clinical Rehabilitation, 15, 349-359.
Hadas-Lidor, (1996).Feuerstein’s theory of cognitive modifiability and its applications to occupational therapy. The Israeli Journal of Occupational Therapy, 5 (1+2), 1-15.
Hahn-Markowitz, J. & Roitman, D.M. (2000). Literature Digest Review: The Client-Therapist Relationship in Occupational Therapy. The Israeli Journal of Occupational Therapy, 9, 3-11.
Hogarty, G. E., Anderson, C. M., Reiss, D. J., J., K. S., Greenwald, D. P., Javna, C. D., & Madonia, M. J. (1986). Family psychoeducation, social skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia. One-year effects of a controlled study on relapse and expressed emotion. Archives of General Psychiatry, 43, k633-642.
Hogarty, G. E., Anderson, C. M., Reiss, D. J., Kornblith, S. J., Greenwald, D. P., Ulrich, R. F., & Carter, M. (1991). Family psychoeducation, social skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia, II: Two-year effects of a controlled study on relapse and adjustment. Archives of General Psychiatry, 48, 340-347.
Horwitz, A. V., Tessler, R. C., Fisher, G. A., & Gamache, G. M. (1992). The role of adult siblings in providing social support to the severely mentally ill. Journal of Marriage and the Family, 54, 233-241.
Law, M., Baum, C. & Baptiste, S. (2002). Occupational Based Practice: Fostering Health Through Occupation. Slack: Thorofare, NJ.
Leff, J., Kuipers, L., Berkowitz, R., & Sturgeon, D. (1985). A controlled trial of social
intervention in the families of schizophrenic patients: Two-year follow-up. British
Journal of Psychiatry, 146, 594-600.
Leff, J. P., Berkowitz, R., Shavit, N., Strachan, A., Glass, I., & Vaughn, C. (1990). A trial of family therapy versus a relatives' group for schizophrenia: Two-year follow-up. British Journal of Psychiatry, 157, 571-577.
Lefley, H. P., & Johnson, D. L. (1990). Families as Allies in Treatment of the Mentally Ill: New Directions for Mental Health Professionals. Washington, DC: American Psychiatric Press.
Liberman, R. P., Mueser, K. T., Wallace, C. J., Jacobs, H. E., Eckman, T., & Massel, H. K. (1986). Training skills in the psychiatrically disabled: Learning coping and competence.Schizophrenia Bulletin, 12, 631-647.
Marsh, D. T., & Dickens, R. (1998). How to Cope with Mental Illness in Your Family: A Self- Care Guide for Siblings, Offspring, and Parents. New York: Jeremy P. Tarcher/Putnam.
McCrady, B. S., Stout, R., Noel, N., Abrams, D., & Nelson, H. (1991). Effectiveness of three types of spouse-involved behavioral alcoholism treatment. British Journal of Addiction, 86, 1415-1424.
McFarlane, W. R. (2002). Multifamily Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders. New York: Guilford Publications.
McFarlane, W. R., Link, B., Dushay, R., Marchal, J., & Crilly, J. (1995). Psychoeducational multiple family groups: Four-year relapse outcome in schizophrenia. Family Process, 34, 127-144.
McFarlane, W. R., Lukens, E., Link, B., Dushay, R., Deakins, S. A., Newmark, M., Dunne, E. J., Horen, B., & Toran, J. (1995). Multiple-family groups and psychoeducation in the treatment of schizophrenia. Archives of General Psychiatry, 52, 679-687.
Mueser, K. T., & Fox, L. (2000). Family-friendly services: A modest proposal. Psychiatric Services, 51, 1452.
Mueser, K. T., & Glynn, S. M. (1999). Behavioral Family Therapy for Psychiatric Disorders (Second ed.). Oakland, CA: New Harbinger.
Mueser, K. T., Noordsy, D. L., Drake, R. E., & Fox, L. (in press). Integrated Treatment for Dual disorders: A Guide to Effective Practice. New York: Guilford Publications.
Mueser, K. T., Sengupta, A., Schooler, N. R., Bellack, A. S., Xie, H., Glick, I. D., & Keith, S. J. (2001). Family treatment and medication dosage reduction in schizophrenia: Effects on patient social functioning, family attitudes, and burden. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 69, 3-12.
Mueser, K. T., Yarnold, P. R., Rosenberg, S. D., Swett, C., Miles, K. M., & Hill, D. (2000).Substance use disorder in hospitalized severely mentally ill psychiatric patients: Prevalence, correlates, and subgroups. Schizophrenia Bulletin, 26, 179-192.
Nuechterlein, K. H., & Dawson, M. E. (1984). A heuristic vulnerability/stress model of schizophrenic episodes. Schizophrenia Bulletin, 10, 300-312.
Rea, M. M., Thomson, M. C., Miklowitz, D. J., Goldstein, M. J., Hwang, S., & Mintz, J. (in press). Family focused treatment vs. individual treatment for bipolar disorder: Results of a randomized clinical trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology.
Moreno, (1996). MLE: Treatment of a man suffering from brain injury. The Israeli Journal of Occupational Therapy,5,(1+2), 152-158.
Mueser (Eds.), Dual Diagnosis of Major Mental Illness and Substance Abuse Volume 2: Recent Research and Clinical Implications. New Directions for Mental Health Services (Vol. 70, pp. 65-78). San Francisco: Jossey-Bass
Ralph, R.O. (2000). Recovery. Psychiatric Rehbilitation skills, 4, 480-517.
Spaulding et al, (1999). Effects of cognitive treatment in psychiatric rehabilitation. Schizophrenic Bulletin, 25, 657-76.
World Health Organization. (2001). International classification of impairments, activities and participation: A manual of dimensions of disablement and functioning. Geneva, Switzerland: Author.
סל השקום לצרכני בריאות הנפש מורכב ממערכת שירותים גמישה המאפשרת התייחסות לצרכיו הפרטניים של כל צרכן.